«Запрещенное» горе: горе семьи, воспитывающей ребенка, родившегося с особенностями

Ожидание рождения ребенка всегда связано с фантазиями и мечтами  относительно его возможностей, успешности, и конечно, никто не ждет ребенка с какими бы то ни было ограничениями, или, как говорят специалисты, особенностями. Зачастую выстраивается образ Ребенка Мечты: идеального, умного и красивого, послушного. Образ совершенного ребенка связан тесно с образом успешности самих родителей: чем более успешны родители, тем более высокие могут быть требования к успешности и другим качествам еще неродившегося малыша. Психологи говорят, что с ребенком связана целая цепь ожиданий и безотносительно к его качествам: это и ожидание от себя проявления позитивных эмоций, любви, заботы, это и продолжение семейных традиций, реализация через него собственных планов, личных и социальных достижений. Это могут быть и неявные ожидания родителей, связанные с надеждами на благополучную старость.

В ситуации, когда рождается ребенок с особенностями, или же эти особенности, ограничения начинают проявляться в раннем возрасте, родители «теряют» своего здорового ребенка, которого они ждали, теряют свою ожидаемую (часто долгожданную) роль родителя. Кроме этого, они получают ребенка, которого они не знают, не ждали, который вызывает у них страх и отчаяние. Происходить это может достаточно резко.

Параллельно происходит два процесса: утрата желанного ребенка и привыкание к ребенку с ограничением, и это вызывает большое напряжение у родителей. Возникает целый ряд негативных травматичных переживаний, центральным для которых является переживание горя, связанного с утратой ребенка, которого они ждали, крушением надежд и мечтаний.

Рождение ребенка для большинства представляется в безоблачных, розовых тонах, наполнено любовью и нежностью, мягкими поглаживаниями и воркованием над ребенком, и все это сопровождается всеобщим восхищением (и эта картинка активно поддерживается массовым сознанием), а отнюдь не хаосом отчаяния. Принятию того факта, что ребенок особый, мешает то, что мама поначалу может испытывать «не те чувства» к нему, которые она «должна» испытывать, в этих переживаниях сложно признаться не только окружающим, но и самой себе. Общество «не понимая» ее утраты (она для большинства не очевидна) лишает мать возможности отреагирования и принятия этих чувств.

Переживание горя в этом случае начинается, как и в случае смерти близкого, с реакции протеста, отрицания: мама продолжает требовать и ожидать от ребенка так, как если бы он был ее «ребенком мечты», таким, каким она его ждала. Она продолжает держаться всеми силами за этот образ.

Частыми ее спутниками являются раздражение и злость, на всех либо, концентрируясь на поиске виновного, эти чувства могут изливаться конкретно на медицинский персонал, на супруга, на того, кто по ее мнению несет «ответственность» за рождение ребенка с ограничениями.

Мама постоянно сталкивается с разочарованием, источником которого, является постоянное сравнение успехов и достижений окружающих здоровых детей (таких как тот, о ком она мечтала) и ее ребенка. На смену ему приходит отчаяние, тоска. Мир рушится: рушатся ее представления и мечты о том ребенке, которого она ждала. Новых ожиданий и фантазий еще не сформировано, она живет в хаосе.

Если мама не выносит состояния «разрушения» она продолжает жить с образом Ребенка Мечты, оставаясь надолго в «прошлом». Она не может приспособиться  к существующей в настоящем жизни и радоваться ей (а часто и не пытается).

Другой способ избежать краха мечты — это вытеснить ее из сознания. Но она, оставаясь глубоко внутри, продолжает влиять на ее жизнь, на ее настроение и возможности к изменениям. Вместо того, чтобы горюя разрушать несостоявшуюся мечту, мама накапливает тоску по утраченному ребенку.
Преодолеть же апатию, тоску могут помочь только новые реалистичные мечты о действительном ребенке.

Процесс переживания горя облегчается, когда окружающие настроены на понимание и признание того, насколько это важно — иметь право на горе. Если этой установки нет, поддержка со стороны отсутствует, процесс горя может прерваться или замедлиться, поскольку тот, кто переживает горе, думает, что его реакции ненормальные, неадекватные и он вынужден их скрывать.

Для того чтобы признать себя родителями особого ребенка нужно время, иногда очень продолжительное.

Маме, или обоим родителям, жизненно необходима возможность для выражения чувств, поддержка близких или специалистов. Можно постараться разделить их горе, участвуя в нем, не отбирая у родителей права на горевание, и можно понять их боль, не имея такого же опыта, важно стремление к этому, подлинный интерес и сочувствие. Тот, кто поддерживает осмысленно, помогает родителям не только встретить свою новую действительность, но также признает их право какое-то время защищаться от пугающей реальности: отрицать диагноз или право ненадолго отстраниться от мира. Поддерживающий должен согласиться с тем, что произошедшее — это большое горе, которое имеет много сторон, непредсказуемых и невидимых для человека, не включенного в ситуацию. Подобная поддержка позволяет родителям постепенно, в своем темпе стать ответственными за свое новое будущее.

Психологическую поддержку может оказывать как человек, близкий семье и знакомый с ее проблемами, так и специалист (психолог, психотерапевт).

Психолог позволяет проживать и проявлять горе родителям, он признает горе как нормальную реакцию на потерю, он следит за тем, чтобы информация пришла в то время, когда родитель будет готов ее воспринять и использовать. Информация дается постепенно, по мере того, как сменяют друг друга реакции горя и таким образом, чтобы родителям было легче встретить реальность и, в то же время, выражать вслух неоднократно то, что их мучает. Потребность в большом количестве бесед — это естественно, и ее нельзя считать чем-то болезненным. Большинству родителей требуются месяцы или даже годы, чтобы принять ребенка и найти способ жить. 

Особым направлением помощи для специалиста становится налаживание контакта между всеми членами семьи: зачастую они нарушаются в силу того, что наличие особого ребенка предъявляет повышенные требования к сотрудничеству между партнерами, причем в усложненных условиях серьезных личностных проблем и чувств, в которых даже себе признаться сложно, а у другого члена семьи и «так много проблем», в результате они замыкаются в своих переживаниях и между ними нарастает эмоциональная пропасть.

Оказывая специализированную помощь, необходимо помнить и о том, что для этих родителей проблема будет существовать не только сейчас или в течение нескольких лет, а всегда. Будущее родителей особого ребенка таит в себе много пугающего: ведь можно с терпением относиться к тому, что ребенок зависим, пока он маленький, еще остается надежда, что зависимость будет уменьшается по мере того, как ребенок будет взрослеть. Но для многих родителей детей с особенностями такая надежда ничтожно мала. Их родительская ответственность, по сравнению с родительской ответственностью других, никогда по-настоящему не заканчивается. Такая зависимость тяжела и в течении жизни. Но самый большой страх — это страх перед тем, что ребенок будет зависим от других и после того, как родители умрут.

Родители особых детей должны составлять планы для своего ребенка с функциональными ограничениями не только в течение всей своей жизни, но и на время после своей смерти. Понимание того, что проблема родителей, — это постоянная проблема, дает возможность специалистам работать более конструктивно вместе с родителями над тем, что актуально сейчас. 

В заключение хочется сказать, что ребенок с ограничениями может научить своих родителей терпению, благодарности за другие дары, которые они ранее принимали как должное, терпимости, преданности и вере, научить ценить то, чего другие и не замечают. Об этом говорят и пишут родители, которые смогли пережить горе, разрушение мечты, которые смогли встретиться со своим ребенком. Можно найти утешение в том, что нам не все дано. Ребенок развивает в родителях своеобразный вид мужества, который дает способность встречать жизнь не сгибаясь, поскольку, в некотором смысле, они уже перенесли самое тяжелое горе и боль из тех, которые может преподнести жизнь. 

                                    Составлено по Г.Фюр «Запрещенное» горе»